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Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue

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AuteurMessage
marie48

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Inscrit(e) le : 23/05/2015
Localisation : SEINE ET MARNE

MessageSujet: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 13:49

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Atteinte de Spondylarthrite Ankylosante, Laurie, 24 ans, a mis des années avant de pouvoir obtenir un diagnostic et de mettre des mots sur ses maux. Elle témoigne de son quotidien de jeune femme entravée par des douleurs articulaires intenses et souvent mal comprises.

SPA, trois lettres qui ont changé ma vie. Je m’appelle Laurie, je suis atteinte de SPA, comme Spondylarthrite Ankylosante, une maladie mal connue et mal perçue sur laquelle j’ai envie de faire un peu la lumière aujourd’hui.

J’ai été diagnostiquée en janvier 2014, j’avais 20 ans. Pourtant, je souffrais depuis déjà plusieurs années du dos, mais personne n’a rien vu. Les médecins, kinés, ostéopathes me disaient que j’avais une sciatique, que je m’asseyais mal, que je me tenais mal… Bref c’était de ma faute. On me donnait un anti-inflammatoire puis ça finissait par passer, et par revenir quelques temps plus tard.

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[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Marie
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camélia

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Féminin
Inscrit(e) le : 28/09/2017
Localisation : Pays de la Loire

MessageSujet: Re: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 14:01

je sais que les personnes atteintes de cette maladie soufrent horriblement.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
je les plains beaucoup...surtout sachant qu'il n'y aura guère d'amélioration et que c'est à vie!


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]CAMELIA Dans l'attente on souffre tant de l'absence de ce qu'on désire , qu'on ne peut supporter une autre présence ...
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Léonore

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Féminin
Inscrit(e) le : 05/10/2013
Localisation : Ici

MessageSujet: Re: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 14:02

Maladie très douloureuse et invalidante. Reconnue depuis peu d'ou la difficulté d'avoir un diagnostic .
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Léonore

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Féminin
Inscrit(e) le : 05/10/2013
Localisation : Ici

MessageSujet: Re: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 14:02

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Squale

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Masculin
Inscrit(e) le : 04/06/2017
Localisation : Rue de ma maison

MessageSujet: Re: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 18:55

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Squale

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Masculin
Inscrit(e) le : 04/06/2017
Localisation : Rue de ma maison

MessageSujet: Re: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 18:55

Il se pourrais bien que j'en souffre


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Pestoune

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Féminin
Inscrit(e) le : 09/07/2017
Localisation : Haute Saône

MessageSujet: Re: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 19:03

Je te souhaite de tout coeur que ça ne soit pas ça, Squale. Une maladie difficile à vivre car elle donne un handicap invisible et donc mal perçu. Les douleurs, les mal postures sont un quotidien.
J'ai connu une jeune fille du même âge que le témoin et j'ai eu connaissance de son parcours ou plutôt sa dérive médicale. Il a fallu qu'elle consulte un spécialiste à Strasbourg pour être diagnostiquée. Lui il a vu au premier coup d'oeil ce qu n'allait pas et il a affiné son diagnostique par des examens complémentaires. Les autres n'y ont rien vu.
Et même une fois diagnostiquée, la maladie n'a pas été prise au sérieux. Des médecins qui lui disaient qu'elle s'écoutait trop, elle en a vu un paquet. Le matin elle a du mal à se lever. Il faut que sa mère la masse longuement pour réchauffer les articulations avant qu'elle puisse le faire. Et un des médecins lui demande pourquoi elle ne fait pas les 5 km de chez elle au cabinet à vélo ce qui lui ferait du bien. Bref un parcours hallucinant et une incompétence médicale désespérante


Les petites filles aiment les poupées, Les petits garçons aiment les soldats, Les grandes filles aiment les soldats, Les grands garçons aiment les poupées.


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Squale

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Masculin
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MessageSujet: Re: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 19:17

Les médecins n'aiment pas qu'on se plaignent c'est souvent à cause de ça que des gens ne leurs dit pas si elle souffre de peur de se faire entre guillemet gronder


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Pestoune

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MessageSujet: Re: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 19:28

Un médecin devient un bon médecin quand il aura vécu lui-même la souffrance. Les choses changent pour eux après.


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Squale

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MessageSujet: Re: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 20:03

Pas faut du tout


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Léonore

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Inscrit(e) le : 05/10/2013
Localisation : Ici

MessageSujet: Re: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 20:10

C'est une maladie qui atteint surtout les femmes, pour te rassurer Squale.
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Squale

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Masculin
Inscrit(e) le : 04/06/2017
Localisation : Rue de ma maison

MessageSujet: Re: Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue Dim 21 Jan - 20:21

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] a écrit:
C'est une maladie qui atteint surtout les femmes, pour te rassurer Squale.


Ah d'accord merci Léonore bisous


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Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue
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